Dødelig diagnose uten pakkeforløp

ALS er en av de mest alvorlige diagnosene et menneske kan få. Sykdommen er dødelig, forløpet raskt, og behovene endres fra uke til uke. Rundt 150 mennesker får ALS i Norge hvert år. Sykdommen utvikler seg ofte raskt, og behov som ikke finnes i dag kan være akutte om få uker. Likevel går dyrebar tid med til å søke, vente, dokumentere og klage – og hvilken hjelp du får, avhenger i stor grad av hvilken kommune du bor i. Likevel mangler ALS-pasienter i Norge et nasjonalt pakkeforløp. Noen veldig få kommuner har innført egne pakkeforløp. De nasjonale faglige rådene er vage, tolkes ulikt fra kommune til kommune, og gir ikke rettslig bindende rettigheter. I denne debatten møter du tre svært ulike historier om livet med samme diagnose: Solveig Madland, pårørende – da familien måtte fylle hullene kommunen ikke dekket. Christian Enger, som mistet sin beste venn til ALS etter en lang kamp for hjelp Glenn Råna, som lever med ALS og BPA i Arendal, og viser hva som er mulig når systemet fungerer Vi spør også hvorfor Arendal kommune har utviklet sitt eget pakkeforløp for ALS, og hva som skal til for at alle får den samme tryggheten – uansett bosted.