Pasientrettigheter for alle - eller de mange?

Når rettigheter finnes på papiret – men ikke i praksis: Hva gjør vi for pasienter med sjeldne diagnoser? Mennesker med sjeldne diagnoser møter ofte et helsevesen som ikke kjenner sykdommen, bruker lang tid på å stille riktig diagnose og mangler reelle behandlingstilbud. Da blir universelle pasientrettigheter avhengige av flaks, bosted, kunnskap og ressurser – ikke av loven. Regjeringen gjennomgår nå pasient- og brukerrettighetsloven, med NOU i 2027. Det gjør spørsmålet politisk akutt: Er dagens rettigheter sterke nok til å sikre likeverdige helsetjenester også for dem som er få? Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer politikere, jurister og pasienter til samtale under Arendalsuka: Hva betyr retten til utredning, behandling, medvirkning og likeverdig tilgang når diagnosen er sjelden? Og hvilke grep vil politikerne ta for at rettigheter skal gjelde alle – ikke bare de mange?